PAÑUELOS DE COLORES

Por desgracia no soy Nere, soy Charly, Carlos o Carlicos como ella siempre me ha llamado, los que seguís el blog sabéis que siempre me he mantenido al margen y nunca he posteado, pero como siempre supuse me tocaría a mi escribir el último y más triste de los post, a estas alturas de la redacción ya os habréis imaginado el motivo... pues si, Nere ha muerto, así como suena sin eufemismos que valgan. Podría decir muchas cosas de ella, la mayoría de vosotros conoceréis muchas de ella pero no lo voy a hacer ya que me resultaría casi interminable enumerar todas sus virtudes y bondades, es mas sonaría al mensaje típico de cuando alguien se va, Solo os voy a dar las gracias es su nombre a todos los que la habéis  ayudado que sois muchos, solo os voy a pedir un último favor, la preocupación mas grande que ella tenía para cuando llegase este día.... Que Yeray fuese lo más feliz posible, yo no se de que manera  le  podréis ayudar los demás  pero por mi parte y para la tranquilidad de su madre YeraY va a ser el niño más querido del mundo. También le preocupaba como nos íbamos a quedar los demás, pero por las circunstancias especiales su Mami que solo le queda YeraY como razón para vivir (bueno y yo).

Por  mi parte solo decir que he sido un afortunado de poder compartir la mitad de mi vida con ella y me quedo con la doble satisfacción, si es que se puede emplear una palabra así en estos momentos, por un lado de haberle dado todo el cariño y el amor que he sido capaz, sabiendo que ella siempre lo ha percibido así y me lo ha devuelto multiplicado y por otro lado sabiendo que va a dejar de sufrir, pues aunque a veces se quejara  de dolor la mayoría de las veces lo disimulaba ante los demás, poca gente de verdad sabemos lo que mi chica ha sufrido, no solo por el puñetero cáncer, ya mucho antes estaba muy enferma y limitada.

Quería hacer una despedida más corta pero podría estar escribiendo de mi amor durante horas, y encima no puedo decir  como me decía ella antes de publicar  "amort", mira a ver qué te parece lo  que he escrito.

EMPIEZA UNA VIDA SIN NERE.... VAYA MIERDA

PD. soy la mami de Nere, hoy empiezo a vivir sin ella y no se como se hace o quizas si lo sepa, mi otra niña tambien se fue, ahora estaran juntas y espero que sean felices alla donde se encuentren.....y me echen una manita, ahora tengo a mi Yeray que es el retrato de su mami y centrare mis fuerzas en él, un abrazo a todos los que la habeis apoyado este tiempo.....CONCHITA...

Ya estoy aquí de nuevo, empezando el año con descanso obligatorio, llevo ya quince días de descanso y voy a tener otros quince, mi médula está cansada, le cuesta trabajar después de tantos tratamientos de quimio, así que son unas vacaciones agridulces, ya que me viene de maravilla estar un tiempo sin quimio, porque me encuentro mucho mejor fisicamente, pero... sabemos que mientras, el cancer avanza y eso es lo que no quiero.

Mi doctora me dijo el día 30, (después de que yo le dijera que tenía ganas de que esto parara y me diera vacaciones de verdad), que lo importante es que vengas aquí durante muchos años, y tiene razón, aunque tenga que estar con tratamiento día si y día también quiero vivir muuuchos años más, son casi ya 3 años de lucha sin resultado.

Por lo tanto vacaciones hasta el día 14 de enero, mientras disfrutaré del catarrazo que llevo, y de mis chicos, aunque ahora mi niño se ha ido unos días con mi mami a ver a los primos de Mallorca. Se ha ido hoy y ya le echo de menos, pero el disfrutará y eso me gusta.

Deciros que todo esto es posible aguantarlo gracias a mi familia y a los buenos amigos que no desaparecen y que están ahí siempre que los necesito y que hacen lo imposible para que yo disfrute y esté bien. Unos huyen pero otros se acercan y valen su peso en oro.

Y con esto terminio por hoy,

Muchos besos,

Nere

Por fin se los resultados de este último tratamiento, tres ciclos para ver si hacía efecto....y.....la respuesta es NO, así que otra vez a empezar con uno nuevo, los tumores del hígado habían crecido un poco, casi se puede considerar una situación estable comparando con las pruebas de antes de empezar, pero claro eso no es lo que se espera, tienen que reducir y sobretodo desaparecer..

Ibamos muy positivos a la consulta, pensamos que tantos efectos secundarios que había dado este tratamiento habría funcionado, así que cuando nos dijeron que no, nos quedamos muy desconcertados y fastidiados.

Ya he comenzado una quimio nueva, y lo mismo esperar un tiempo y ver que pasa.

Ahora esperemos que  algo mejore, sobretodo la función hepática que está un poco peor, y me produce unos picores por todo el cuerpo....que me tienen un poco, bueno bastante amargá.

Los ojos mejoraron algo, pero también me picaban mucho y creo que de tanto rascarme los he perjudicado,, y eso que intentaba hacerlo lo mínimo posible.

El resto de efectos como que no los cuento porque os aburriríais.

Y como digo en el título, vivo para contarlo, y así espero seguir muuuuchos años, VIVIENDO.

Besos enormes a todos,

Nere

p.d.: se ma ha olvidado contaros que tuve tres trombos, dos en una pierna y otro en otra, ahora me tengo que pinchar heparina durante 6 meses cada día y llevar medias ortopédicas horribles.

De sueños, de ilusiones, de esperanzas....

Ya pasaron los tres ciclos de prueba del nuevo y que ha pasado, bueno pues que no ha funcionado como se quisiera, algún foco ha crecido más de un 35%, lo que hace necesario un cambio de tratamiento, ya he perdido la cuenta de los que llevo, el jueves empecé ya con el nuevo, efectos secundarios, lo único bueno que tampoco se cae el pelo, lo malo una gran cantidad de problemas dérmicos sobretodo en palmas de las manos y plantas de los pies, de momento no tengo nada si aparece ya contare.

Fue un mazazo nuevo el ver que volvíamos a empezar, es difícil muy difícil aceptarlo y sobretodo llevar las cosas, como me dice todo el mundo con ánimo.

Estoy cansada de estar cansada, yo, antes del cáncer ya tenía una enfermedad por la cual tenía una invalidez y que uno de los síntomas era fatiga crónica, pues añádele a eso el cansancio y desgaste que produce la quimioterapia. Muchas veces tengo la sensación de que la gente  no lo llega a entender, cuando digo que estoy cansada.... muchas veces la respuesta es, pero tienes que seguir adelante, haz un esfuerzo...Cada día levantarme ya es un esfuerzo, y quien sabe eso?, pues quien convive conmigo y está cerca muy cerca. Hay días en los que no puedo moverme que llego a dudar si es que soy vaga...pero cuando me esfuerzo demasiado no imagináis lo que me cuesta aguantar el tipo y luego aguantar los efectos secundarios de esos excesos, que también los hay,  aunque haya sido unas horas de salida.

Pero no quiero que esto suene a queja, solo quiero que se me entienda, que cuando me ofrecen ir a sitios y digo que no, es que de verdad no puedo, más quisiera yo poder hacer más cosas, pero es mucho tiempo con tratamiento (28 meses sin descansar si no me equivoco)

Ya casi tenemos asumido mentalmente que empezamos un nuevo viaje, y como siempre con la esperanza de que voy a ganar, no es nada fácil, pero parece mentira la fuerza mental que consigo llegar a sacar, aunque hay días malos malos malos.

Sigo estando mal con los ojos, y viendo borroso, por eso no estoy todo lo que quiero en el ordenador, tengo mis fotos abandonadas, pero es otra cosa que hay que aceptar con una sonrisa.

Me gustaría poder hacer más cosas con mi niño, pero hay que aceptar que el lleva otro ritmo y no puede estar encerrado en casa, ahí tengo que dar las gracias a buenos amigos y familia que se están ocupando de el a las mil maravillas.

Quiero que se entienda que no es fácil mi situación y que luchar contra el cáncer cuando él va ganando no es plato de buen gusto, creo que bastante buen humor muestro la mayoría de los días,  intento la parte mental  controlarla yo, pero los efectos físicos....no depende de mi, y os puedo asegurar que no soy quejica ni voy de víctima.

Y como dice Encarni, amiga del blog...p´alante, siempre p´alante.

Un beso grande para todos..

Nere

Escribo hoy recien salida del horno, porque no tengo ganas ni fuerzas de repetir una y otra vez lo mismo, así que a los que vayáis llamando os iré enviando aquí, espero que lo entendáis.

El tumor es menos sensible a las hormonas que al principio, en la anatomía se ha visto también que está altamente activo, tanto es así que una de las "multiples lesiones hepáticas" (ya no se nº exactamente", mide ya 3 cm., si no me hubiera hecho los análisis de los marcadores, no sabemos que hubiera pasado en julio que es cuando tenía que ir.

Tratamiento: empiezo con una nueva quimio, en ciclos de 3 semanas, efectos secundarios, no se cae el pelo, pero tiene el resto de efectos de las quimios, nauseas y vómitos, que se contralarán con unas pastillas, neuropatía periférica (se duermen y hay hormigueo en pies y manos), cansancio... etc etc... no los pongo todo que me canso..

Cada miércoles tengo que ir a ver hematológicamente como aguanta mi cuerpo la quimio, (que he empezado ya por cierto), sobretodo las bajada de defensas y por ver si llevo bien la alta toxicidad del tratamiento

Después de tres ciclos de tres semanas cada uno miraremos si este tratamiento funciona o no, si no funciona no se, a probar otro y si funciona hay que seguir pero no se cuantos ciclos más.

Lo que está claro que es un cancer muy agresivo y que me asusta por lo rápido que avanza, y que quiero ser positiva y esperar que funcione, pero joder que es la tercera tanda de quimio en un poco más de dos años...estoy cansada sobretodo mentalmente. Es empezar de CERO otra vez pero con el organismo en baja forma.

Ahora a terminar un par de pruebas que me faltan para controlar el avance de las metástasis oseas, que siguen ahí activas también.

Así que el 21 de julio termino esta tanda... a ver si para el 22 que es mi cumple me dan una buena noticia y puedo seguir luchando.

Besos a todos,

Nere

Como las olas como el mar se mueve, como un recuerdo como un espejismo.......y de que hablo?.. (los que escuchéis a Fito lo sabréis) de la SUERTE....que se va la muy jodia....

Este post también se podía haber titulado CINCO... y por qué?.. pués porque de nuevo tengo metástasis hepática.... en un solo mes han aparecido CINCO focos nuevos....os lo podéis creer?.. yo aun no puedo....después de hacerme un análisis para otra cosa vieron que los marcadores se habían TRIPLICADO, y esto no era normal... así que se han encontrado de momento esos focos en hígado y mañana me harán un rastreo oseo y luego biopsia y resonancia y no se que cosas más y no se que quimio me pondrán porque ni ellos aun lo saben, hay que analizar de nuevo el tumor... Estoy esperando que me llamen para decirme si se puede biopsiar o no si se puede operar o no... así que ya iré contando.

Lo que está claro que el tratamiento que he llevado no funciona, que este cancer es muy agresivo, que en el momento que dejo la quimio coge carrerilla y que estoy hasta las narices...y que no se si voy a perder la gran melena que ya me había crecido...casi mide 1 cm...¡¡¡¡

Y ya está.... según vaya sabiendo iré escribiendo,a  los que no os he podido coger el teléfono, disculpar pero pensar que no puedo estar continuamente contando la historia, cuando ni siquiera la se yo. Pero que sepáis que agradezco cada mensaje, cada llamada perdida, cada mail... porque me doy cuenta que tengo mucha gente buena buena buena a mi alrededor.

Nere.

p.d.: por cierto el sábado voy al concierto de FITO :). Y si alguien quiere contactar conmigo (alguno lo pusistéis en algún mensaje en otro post, que me escriba por privado y así podré contestar).

...AUN QUEDA MUCHO POR VIVIR..

Y eso gracias a todos los que hacen que no deje que pierda ni por un momento las ganas de seguir luchando a tope y consiguen emocionarme.

Os acordáis que en diciembre me iba aun concierto a Madrid?, que tuve que cambiar el día de la quimio, para poderme ir justo después al concierto de Fito?, pués todo eso ha tenido su recompensa y gracias a M.Carmen y Bárbara, que han conseguido que Fito se enterara de esto, del esfuerzo grande que hice para poder verle en directo, y él, el grande de  Fito me ha dedicado estas fotos y encima me regala una pua de él, IMPRESIONANTE, indescriptible la sensación que sentí al verlo, aun no me lo creo.. aquí os dejo las fotos para que veáis que grande es y que grandes amigas tengo.

 INCREIBLE VERDAD?.. y precioso y emocionante y genial y estupendo y fantástico...

Ahora a intentar verle otra vez que proximamente viene a Valencia :).

Y ya que esto me ha dado fuerzas para publicar os comento como están las cosas, terminé la quimio, y parece que estamos en un empate, el hígado sigue bien después de la operación, y los huesos.. bueno lo que dijo la doctora del rastreo: "lo damos por bueno", así que ahora medicación en casa, que tiene que hacer que las celulas dichosas estén quietas y no vayan haciendo hijos nuevos por ahí, y cada cierto tiempo me pondrán un gotero para los huesos (el viernes ya toca), que en principio no tiene prácticamente efectos secundarios más que un par de días con un pequeño síndrome gripal. Y a final de junio a repetir todas las pruebas a ver si seguimos empatados.

Así que a intentar descansar, ya  ser feliz y a ser positivos y esperar que pueda seguir así mucho tiempo, sin quimio, con todas las pastillas que quieran que me tome, pero en mi casa.

Un beso grande grande para los que seguís estando ahí cada día, a pesar de lo larga que se está haciendo esta carrera (aunque no es nada comparado con toda la vida que tengo por delante).

Nere.

Terminé de contar los días que quedaban para terminar la quimio, y ahora estoy contando los días que faltan para tener los resultados de todas la pruebas que me hacen durante esta semana, examen completito, TAC, resonancia, rastreo, mamografía, análisis..... una cosa cada día para que no me aburra.

Os cuento también que hasta el día 31 no tengo visita con la doctora y espero que todas las pruebas estén informadas, estaría algo... bueno muy nerviosa si  vienen las fiestas de Semana Santa y me voy sin saber, empieza por tanto la cuenta atrás para ver el resultado del tratamiento de estos meses.

Cuento con que todo salga bien y que vengan días de tranquilidad, aunque se que tengo que seguir con algunos tratamientos que ya me contará la doctora.

He contado todo este tiempo cuanto bajaban y cuanto no los marcadores, los famosos ca15.3, la última vez empate.

Lo bueno que tengo es que cuando no voy al IVO consigo desconectar bastante y llevar una vida normal, contando con las limitaciones que conlleva la enfermedad claro esta :).

Voy contando los días que faltan para poder llevar la cabeza destapada....ya va saliendo el pelo y tengo ganas de airear bien mi cabecita.

Y más cuentas, contando los días que faltan para el próximo desfile de mujeres mastectomizadas, proximamente será y yo si no pasa nada a desfilar otra vez.

Y cuento con mucha gente a mi alrededor que me hace feliz.

Y proximamente veréis que sigo contando cosas y no solo aquí :)

Y seguiré contando más el día 31 y mientras tanto contarme vosotros como estáis :), que no sea yo la única que cuente cosas :)

Muchos besos,

Nere.

p.d: Quiero mandar un beso y un abrazo y un te quiero a  mi amiga Mari Carmen Rus, que estos dos años ha estado ahí siempre y que ahora me entiende más aun.